MDF Dystrofie

Site Menu

MDF Dystrophy

In de zomer van 2014 is bij mij hoornvliesdystrofie vastgesteld.

Dit is een aandoening van het hoornvlies, waarbij de beschermlaag van het hoornvlies, het hoornvliesepitheel, beschadigingen gaat vertonen. Als de beschadiging helemaal ‘door’ is, gescheurd, komt het uiterst gevoelige hoornvlies bloot te liggen. De pijn waarmee dit gepaard gaat is vreselijk. Ik had een kleine beschadiging aan mijn rechteroog, maar kon door de pijn en de tranen ook mijn linkeroog niet meer open houden.

Bij controle bleek ook het linkeroog aangetast maar het epitheel was nog niet gescheurd. De beschadigingen hebben in mijn geval de vorm van punten en streepjes als op een landkaart of vingerafdruk, vandaar de aanduiding “map dot fingerprint” (MDF) dystrofie.

Technische informatie over hoornvliesdystrofie kun je vinden bijvoorbeeld op www.oogartsen.nl.

Ongeveer een jaar hebben de oogarts en ik geprobeerd om de beschadigingen onder controle te krijgen, maar hoewel de ernst van de beschadigingen is afgenomen bleef de kans op scheurtjes te groot. Daarom is besloten tot een ooglaserbehandeling (photo-therapeutische keratectomie of PTK). Hierbij wordt het epitheel verwijderd en het oppervlak van het hoornvlies met de laser gepolijst. Als het epitheel weer herstelt kan het zich beter hechten aan het hoornvlies.

Een PTK behandeling is op zich pijnloos, maar het hersteltrajekt niet. Met behulp van stevige pijnstillers moet je toch enkele zeer vervelende dagen zien door te komen. Augustus 2015 is het linkeroog behandeld, en de planning was om na twee weken het andere oog te doen.

Ik had me echter voorgenomen om het rechteroog pas te laten behandelen als het linkeroog geheel was hersteld, dat wil zeggen dat ik met alleen het linkeroog goed en betrouwbaar moest kunnen zien. Dit bleek een verstandige beslissing, want het is nooit meer goed gekomen met het linkeroog. Het hoornvliesepitheel is prima hersteld, dat wel, maar het oog irriteert en traant voortdurend en het zicht is niet stabiel. De oogartsen hebben daar geen verklaring voor.

Ik heb dus de behandeling van het rechteroog afgeblazen en probeer sindsdien met oogdruppels (kunsttranen) en oogzalf de ogen zo goed mogelijk te beschermen tegen beschadigingen. Met succes, want bij een van de laatste controles, eind 2017, bleek het epitheel van zowel het linkeroog als het rechteroog in goede conditie. Achteraf gezien had ik de laserbehandeling dus beter niet kunnen laten uitvoeren. In meerdere opzichten zelfs, want toen onlangs een begin van staar werd vastgesteld kreeg ik te horen dat dit niet op de gewone wijze kon worden geopereerd vanwege het feit dat er een laserbehandeling was uitgevoerd.

Op dit moment kan ik redelijk goed zien, zij het voornamelijk met één oog, maar lezen gaat moeilijk en de ogen zijn snel vermoeid en geïrriteerd.

Wat me van het hele trajekt nog het meest is tegengevallen is het gevoel niet serieus te worden genomen door de oogartsen en specialisten. Ze doen het af als ‘lastig’ en ‘vervelend’ terwijl de beperkingen in het zien, alsmede afgeleide beperkingen zoals niet meer lang kunnen autorijden, ertoe hebben geleid dat ik in mijn werk en mijn sociale leven serieuze stappen terug heb moeten doen. Maar als zelfstandige ondernemer is er geen bedrijfsarts of arbodienst die achter je staat en een vuist kan maken.